如果知道生命只剩几年，你会怎么做？美国《棕榈滩邮报》记者苏珊史宾赛温德得知自己患了渐冻症后，没有自暴自弃，反而更珍惜仅存的时光。
从幸福的巅峰跌落
我每周工作40个小时，为《棕榈滩邮报》跑犯罪新闻。另外40个小时一样忙得团团转，做家务，在孩子们吵架时当仲裁，接送孩子们学乐器我以为幸福快乐能一直延续看着孩子们一天天长大，参加高中舞会、大学毕业典礼，看他们结婚生子，接下来自己退休，就这样过完几十年的人生。
2009年夏天的一个晚上，我正准备上床，不禁盯着自己的左手。噢，天啊！我叫道。我举起左手，它看起来苍白干瘪，好像即将死去。
当我从神经科初诊回来，丈夫约翰查了资料，提到一个病名：肌萎缩性脊髓侧索硬化症。为了证明我没得这种病，我开始了长达一年的医院之旅，希望得到不同的答案。我也开始了长达一年的逃避，我不想承认自己是渐冻人。
我变得虚弱无力，提不动公文包，改用有拉杆的商务箱。同事跟我开玩笑：你是不是觉得这样的行头比较像律师？我无言以对。
2011年1月，我注意到我在刷牙时，舌头会抽搐，怎样都停不下来。
2011年6月，我终于决定去看神经科医生。去看医生的前一晚，我在心中预演明天的悲剧：如果真的是得了渐冻症，一定要坚强，不掉泪，不崩溃。
迈阿密大学医院ALS治疗中心的主任维玛医生翻看了我的病历，问了我几个问题，要我做了几项肌力强度测试，然后靠在椅背上，说：我认为你得了渐冻症。我早就预料他会说什么，也计划好要怎么回应然而，我却哭了起来，我止不住眼泪，就像停不住的呼吸或心跳。
我好不容易平静下来，打出手中的王牌：干细胞。全世界的科学家都在努力研究用干细胞治疗退化性疾病。我的两个儿子出生之时，我储存了他们的脐带血。也许，这些干细胞可以派上用场。可维玛医生说，他的病人当中有45人到国外接受干细胞治疗，没有一个人治好，也没人得以延长寿命。
我早就想过，不管怎样，绝不为治病拖垮一家人。
自sha的想法翩然来去
足有一年多的时间，我相信我一定能克服难关。但那年春天，我还是放弃了。
我想象自己很快就无法走路，不能进食。我不能拥抱我的孩子们，甚至无法告诉他们，我爱他们。我将陷入瘫痪，但我的心智却毫无减损。因此，我会刻骨铭心地体会我失去的点点滴滴。我不管做什么，都一直想着可怕的未来。其实，我最害怕的倒不是死亡，而是得完全依赖别人才能活下去。对我的家人和我爱的人，这将是多大的负担。
自sha的想法像蝴蝶，一度在我心底翩然来去。不久，它就飞走了，我也忘了这样的念头。但它第二天、第三天又飞回来了，因为我的心就像一座精心培育、芬芳缤纷的花园，免不了招蜂引蝶。
我在网络书店订了两本关于自sha的书，我也发现瑞士有一家尊严诊所可协助得了绝症的病人安乐死，太好了。但我读到诊所的规定：请求本诊所协助自sha服务者，至少要有一点行动能力，如自行服药。我连拿杯子都有困难，也吞不下他们为我调制的药物。毕竟，食道也是肌肉组织，有一天将难逃完全僵化的命运。
有一天，约翰在书桌抽屉里发现了我买的有关自sha的书籍。我老实告诉他：我只是随便翻翻。我曾有过这样的念头，但我不知道要怎么做。拜托，苏珊放心，我不会做这种事的，我不会让你承担这种痛苦。我停了一下说，我也舍不得让孩子们痛苦。我想，我的死不至于毁了家人的一生，但是我死亡的方式会深深影响他们。
我无比清醒地回顾了自己的人生，我嫁了个好老公，还有一份乐在其中的工作，我知道自己的身世，我在襁褓时期即被一对善心夫妇领养，他们对我视如己出。我在40岁那年终于见到了我的生母，不久我也见到我生父另组的家庭，我知道我得渐冻症并非遗传而来。我还活着，就算只有一年的时间，至少还有一年可以健康、快乐地过日子。
我做了个决定，一定要好好利用剩下不多的时间，去我一直想去的地方，体验我渴望的每一种快乐。从今天起，我要为我的家人盖一座回忆花园，将来他们在这里悠游时，可以回想快乐的往昔。
珍惜当下的每一刻
2012年9月9日是我儿子韦思礼的9岁生日，他的生日愿望是，和海豚一起游泳。
我答应3个孩子，他们可以在这一年的夏天任选一个地方，我会带他们去玩。我希望与他们共度欢乐时光之时，在他们心中撒下记忆的种子，让这些种子在他们的未来萌芽、开花。这不只是给他们的礼物，也是给我自己的。
7月，我和女儿玛莉娜去纽约旅行。8月，我们全家去佛罗里达西岸的萨尼贝尔岛玩了一个星期，这是我11岁的儿子奥伯瑞的心愿。
这几次旅行其实只是我计划的一部分，这一年，我下定决心要快乐生活。我在这一年和我生命中最重要的7个人完成了7趟旅行，与丈夫重回新婚之地布达佩斯度蜜月，到塞浦路斯追寻生父的足迹，和好友赴加拿大追逐极光，带着正值青春期的女儿试婚纱
这一年，我也在内心深处探索：我在剪贴簿贴上这一生珍藏的相片，写下我的感触，还在自家后院用棕榈叶当屋顶盖了座棚屋，创造了一个舒适的小天地。我常坐在那里召唤回忆，或是与朋友相聚。
韦思礼的愿望是最简单的，这也是我最后一次出门游玩。我们开自家的小休旅车，从家里出发，3个小时后，即抵达南佛罗里达奥兰多的探索湾。探索湾主题乐园中有一个巨大的人工泻湖，除了沙滩那边，其他则由岩石环绕。园区枝叶繁茂，青嫩翠绿，当中有着一棵棵高耸挺拔的棕榈树。在我眼中，棕榈树的叶子就像绿色烟火，预示即将来到的欢乐时光。
海豚训练师带我们进去，一只灰扑扑的巨兽冷不防在我们眼前冒出来，它有张平滑的灰色脸庞，加上亮晶晶的黑眼珠和长长的吻部，嘴角微微上扬，好像在微笑。它上上下下摆动瓶状的鼻子，告诉我们：快来跟我一起玩吧！韦思礼简直乐疯了，胡言乱语地跳来跳去，兴奋得不知所措。
我们在训练师的引导下与海豚辛迪接触。辛迪慢慢游过我们身边，让我们抚摸它那滑溜溜的身躯。训练师要我们举起手来，就像要收钓线一样，辛迪看了就会发出快乐的声音。韦思礼在训练师的帮助下抓住辛迪的背鳍，把身体放平，跟它一起游泳。
我们拍了很多相片，我很爱这张：约翰在水中抱着我，让我可以亲吻辛迪。我不能站立，在水中也一样，约翰只好把我抱到水中，他得一直抱着我，我才不会沉下去。日后，我每次看到这张照片，总想到每天把我抱起来的那个温柔的巨人。我也想到我的孩子们，他们的快乐丰富了我的人生；我还想到不时逗我开怀大笑的姐姐和友人；我想到韦思礼，我大概无缘和他共度他10岁的生日了。
我不再落泪，不再为我失去的一切悲伤，我陶醉在快乐的回忆中，露出微笑。如果要问我还能活多久，我想说，别去找答案，因为未知，更要享受人生。
